Parlamentarischer Abend des FUSE e.V.

„Seltene sind Viele“: dies gilt für unerkannte und seltene Erkrankungen. Im Hessischen Landtag fand unter diesem Motto der Parlamentarische Abend des Fördervereins für unerkannte und seltene Erkrankungen statt. Wesentliche Ziele des Vereins sind die Weiterentwicklung von Lehre, Forschung und Versorgung, eine bessere Vernetzung und ein stärkeres Bewusstsein für diese Krankheiten in der Öffentlichkeit. Dieses Anliegen erscheint mir besonders unterstützenswert: denn hinter diesen Fällen verbergen sich die Schicksale zahlreicher Menschen, die seit langer Zeit auf eine Diagnose oder eine passende Behandlung warten. Gerade im Falle unerkannter Krankheiten ist es für die Betroffenen, aber auch für deren Angehörige, besonders schwer, mit der Ungewissheit leben und nicht selten zahlreiche Ärztinnen und Ärzte aufsuchen zu müssen, ohne dass final eine Diagnose gestellt werden kann.
Mit dem Uniklinikum Frankfurt am Main und dem Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH existieren zwei kompetente Zentren in Hessen.

Ich danke all jenen, die den Förderverein mitgegründet haben und öffentlich für seine Ziele eintreten; allen voran stellvertretend dem Vorsitzenden, Herrn Prof. Wagner von der Universitätsklinik Frankfurt, sowie der Schirmherrin des Vereins, Frau Tanja Raab-Rhein.

Weitere Informationen zum Förderverein gibt es unter diesem Link.